آخرین اخبار «اس ام ای»

جدیدترین‌های «اس ام ای»:

بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب

تزریق واکسن اس ام ای در دستور کار قرار گرفت

معاون بهداشت وزارت بهداشت، از تزریق واکسن «اس ام ای» در سالجاری خبر داد و گفت: این واکسن امسال در دستور کار وزارت بهداشت بود تا از تولد نوزادان مبتلا به اس ام ای جلوگیری کنیم. به گزارش مشرق، حسین فرشیدی روز شنبه در نشست خبری هفته سلامت ( یکم تا هفتم اردیبهشت ) که در محل ستاد برگزار شد، از تزریق واکسن هپاتیت سی خبر داد و افزود: اکنون واکسن های روتاویروس و پنوموکوک در کشور در حال انجام است و امسال تزریق واکسن هپاتیت سی نیز در دستور کار است. وی اظهار داشت: بهداشت مظلوم ترین بخش در وزارت بهداشت است که کمتر به آن توجه می شود و باید در اولویت قرار گیرد . فرشیدی...

بهره‌مندی بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای این صندوق بهره‌مند هستند. ‌به گزارش ایمنا و به نقل از وبدا، محمد اسماعیل کاملی با اشاره به خدماتی که سازمان بیمه سلامت به بیماران SMA ارائه می‌دهد، اظهار کرد: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، در صورتی که اطلاعات بیماران مبتلا به اس ام ای در سامانه بیماری‌های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بهره‌مند می‌شوند. وی در خصوص پوشش دارویی این بیماران افزود: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از...

بهره مندی بیماران «اس ام ای» از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می دهد، گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، درصورتی که اطلاعات بیماران مبتلا به اس ام ای در سامانه بیماری های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بهره مند می شوند. مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه های منتخب از مزایای صندوق بهره...

بهره مندی بیماران اس ام‌ای از صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما محمد اسماعیل کاملی افزود: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به اس ام‌ای درصورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماری‌های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج بهره مند می‌شوند. مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه‌های منتخب از مزایای صندوق بهره مند می‌شوند. وی تصریح کرد: بیماران مبتلا به هر سه تیپ بیماری SMA TYPE۱, SMA TYPE۲,SMA TYPE۳ از مزایای...

عدم اتمام فرایند تولید داروی ایرانی بیماران اس‌ام‌ای

سید حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار علم و فناوری آنا، در رابطه با آخرین وضعیت داروی ایرانی بیماران اس‌‎ام‌ای اظهار کرد: تولید کنندگان ایرانی این دارو هنوز درخواستی برای دریافت پروانه و مجوز این دارو ثبت نکرده‌اند. وی افزود: عدم ثبت این درخواست نشان می‌دهد همچنان کار تولید داروی اس‌ام‌ای در داخل کشور به پایان نرسیده است؛ سازمان غذا و دارو بعد از ثبت تقاضا برای مجوز سازمان غذا و دارو رسیدگی به این درخواست‌ها را در اولویت قرار می‌دهد. رئیس سازمان غذا و دارو یادآور شد: پاسخگویی به نیاز بیماران با استفاده از داروی ایرانی موجب سرعت بخشی در زمینه تامین دارو آنها خواهد شد. معاون وزیر بهداشت در رابطه با وضعیت تأمین...

بدعهدی وزارت بهداشت با بیماران اس ام ای / مرگ کودکان در نبود دارو

سعید اعظمیان در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمع صبح امروز بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت گفت: مهم‌تربن دلیل تجمع صبح امروز قطع توزیع داروی بیماران و توقف واردات دارو است. بیشتر بخوانید توقف بی‌دلیل توزیع دارو برای بیماران اس ام ای نوع یک / چرا وزارت بهداشت غربالگری را در دستور کار قرار نمی‌دهد؟ وی افزود: به دلیل توقف توزیع دارو برخی بیماران که بیماری پیشرفته‌ای داشتند، از دنیا رفتند و مابقی هم شرایط سختی را تجربه می‌کنند. این اتفاق در هیچ جای دنیا نمی‌افتد که توزیع دارو به یکباره متوقف شود. مدیر کمپین اس ام ای توضیح داد: به دلیل توقف واردات بیماران مجبور می‌شوند که با هزینه شخصی دارو را از پاکستان، هند...

اغراق وزارت بهداشت در اعلام قیمت دارو بیماران اس‌ام‌ای/ ناتوانی در پاسخ به نیازهای بیماران خاص

محمد رضا فلاحت‌کار، سخنگوی انجمن اس‌ام‌ای در گفتگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، با اشاره به عدم حمایت وزارت بهداشت از این بیماران، اظهار کرد: تأمین دارو ازجمله مشکلاتی است که بیماران اس‌ام‌ای با آن مواجه هستند، وزارت بهداشت ابتدا دارویی برای بیماران اس‌ام‌ای به‌طورکلی نداشت، اما با دستور رئیس جمهور این دارو از سوی سازمان غذا و دارو وارد شد. پس از آن معاونت درمان وزارت بهداشت بیماران را اولویت‌بندی و بر اساس این اولویت دارو را در اختیار بیماران قرار داد. وی با اشاره به ادعای وزارت بهداشت در رابطه با لزوم اثر بخشی این دارو، اظهار کرد: به بخشی از بیماران دارو تعلق پیدا کرد، اما دوره درمانی آنها نیز کامل نشده است، به همین...

مدیریت درمان ۳۸ بیمار اس. ام.‌ای در بیمارستان کودکان اکبر

به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خراسان رضوی، رییس بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر از مراکز زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: بیماری SMA، گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند، این بیماری نوعی بیماری ژنتیکی است که روی سیستم عصبی مرکزی، دستگاه عصبی محیطی و حرکت ارادی عضلات (ماهیچه‌های اسکلتی) تاثیر می‌گذارد. دکتر سیدعلی جعفری با بیان اینکه گونه‌ای از این بیماری شدید بوده و در همان دوران نوزادی موجب مرگ می‌شود، خاطر نشان کرد: گونه دیگر تنها با یک ضعف مختصرِ عضلانی همراه است و بیماران می‌توانند عمر طبیعی داشته باشند. او با...

استخراج نتایج ارزیابی هزینه اثربخشی دارو بیماران اس‌ام‌ای

یونس پناهی، در گفت‌وگو با خبرنگار علم و فناوری آنا، در رابطه با آخرین وضعیت بررسی اثربخشی داروی بیماران اس‌ام‌ای اظهار کرد: با دستور رئیس جمهور دارو بیماران اس‌ام‌ای در سال گذشته در دو فرم خوراکی و تزریقی از سوی سازمان غذا و دارو وارد کشور و به مدت شش ماه در اختیار برخی بیماران قرار گرفت. وی افزود: با توجه به دسته‌بندی و شدتی که در بین این بیماران وجود دارد، در کمیته اخلاق وزارت بهداشت تصمیم بر این شد که این بیماران اولویت بندی شوند، بر این اساس اولویت نخست شامل بیماران تمامی تیپ‌های اس‌ام‌ای زیر 10 سال، اولویت دوم بیماران بین 10 تا 20 سال، اولویت سوم بیماران 20 تا 30 سال و اولویت چهارم بیماران بالای...

چرا داروی بیماران اس ام‌ای نیست؟

به گزارش سرویس شهروند خبرنگار خبرگزاری صداوسیما، بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. این یک بیماری عصبی و نوعی بیماری نورون حرکتی است. متن پیام شهروندخبرنگار ما: با سلام چرا پیگیر داروهای بیماران خاص نیستید؟ لطفا پیگیر داروی ریسدیپلام برای بیماران اس ام ای باشید . چرا نیست ؟ خانواده این بیماران باید چیکارکنند ؟ از کجا باید پیگیر تهیه این دارو باشند ؟ لطفا جوابی برای خانواده این بیماران تهیه کنید . باتشکر

در گفت و گو با قدس آنلاین بیان شد؛ خبر خوب وزیر بهداشت برای بیماران مبتلا به اس ام ای

اخیراً پس‌از اینکه معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت از بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی اسپینرازا و ریسدیپلام برای بیماران مبتلابه (SMA) خبر داده بود، و با دستور رئیس‌جمهور این دارو در دسترس یک‌سوم این بیماران قرار گرفت، این روزها زمزمه قطع واردات و توزیع این دارو مطرح‌شده است؛ بگونه ای که مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای در این خصوص گفته است این بیماران چند ماه است که دیگر حتی یک دز اسپینرازا تزریق نکرده‌اند. وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پاسخ به این پرسش قدس آنلاین که چرا فرایند توزیع این دارو قطع شده است، گفت: بیماری اس‌ام‌ای "SPINA MUSCULAR ATROPY" یا آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری ژنتیکی است که در اثر آن عضلات پیرامون ستون فقرات از بین...

دارو‌های «اچ‌آی‌وی» می‌توانند خطر ابتلا به «ام‌اس» را کاهش دهند

آفتاب‌‌نیوز : در طول یک دهه اخیر، چندین مطالعه موردی گزارش شده‌ که افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس به اختصار ام‌اس که درمان ضد رتروویروسی کنترل ویروس اچ‌آی‌وی را آغاز کرده‌اند، دریافتند که علائم ام‌اس آنها یا به طور کامل ناپدید شده است یا پیشرفت بیماری به میزان قابل توجهی کاهش یافته است. به گزارش ساینس‌آلرت، این یافته‌ها محققان را وادار کرد تا این سوال را مطرح کنند که آیا اچ‌آی‌وی یا داروهای ضد رتروویروسی می‌توانند بر خطر ابتلا به ام‌اس تأثیر بگذارند یا خیر. براساس آخرین مطالعات انجام شده، پاسخ مثبت است. اطمینان از اینکه اچ‌آی‌وی یا داروهای ضد رتروویروسی ممکن است بر ام ‌اس تأثیر بگذارد بسیار دشوار است زیرا گروه‌های زیادی از افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی با...

داروهای «اچ‌آی‌وی» می‌توانند خطر ابتلا به «ام‌اس» را کاهش دهند

یک مطالعه بزرگ نشان می‌دهد که داروهای اچ‌آی‌وی می‌توانند خطر ابتلا به بیماری ام‌اس را تا ۷۲ درصد کاهش دهند. به گزارش ایسنا و به نقل ساینس‌آلرت، در طول یک دهه اخیر، چندین مطالعه موردی گزارش شده‌ که افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس به اختصار ام‌اس که درمان ضد رتروویروسی کنترل ویروس اچ‌آی‌وی را آغاز کرده‌اند، دریافتند که علائم ام‌اس آنها یا به طور کامل ناپدید شده است یا پیشرفت بیماری به میزان قابل توجهی کاهش یافته است. این یافته‌ها محققان را وادار کرد تا این سوال را مطرح کنند که آیا اچ‌آی‌وی یا داروهای ضد رتروویروسی می‌توانند بر خطر ابتلا به ام‌اس تأثیر بگذارند یا خیر. براساس آخرین مطالعات انجام شده، پاسخ مثبت است. اطمینان از اینکه اچ‌آی‌وی...

«اس‌ام‌ای» معلق میان علم و فریب

ازمیان ۹۰۰ بیمار شناخته شده‌ای که نام‌شان با اس‌ام‌ای گره خورده، پسری ۱۵ ساله به نام سینا از همه مشهورتر است که بستری شدنش در بیمارستان و شدت گرفتن عوارض بیماری‌اش در روزهای اخیر، نه فقط این بیماران و خانواده‌هایشان بلکه افکارعمومی را نیز تحت تاثیر قرار داد از این باب که یک عده دارند به خاطر نبود داروی اس‌ام‌ای پرپر می‌زنند و مسئولان دارند با بی‌خیالی تماشا می‌کنند.قصه داروهای بیماران اس‌ام‌ای هم روایتی طولانی دارد. به یادماندنی‌ترین بخش آن نیز گفته‌های وزیر اسبق بهداشت است که گفته‌بود« آیا حاضرید برای دو سال عمر بیشتر یک بیمار، ما یک میلیارد تومان هزینه کنیم» و این سؤال را از ما مردم پرسیده‌بود، مایی که قطعا جواب داده‌بودیم «بله» چون به عنوان...

از بیماری «اس‌ام‌ای» چه می‌دانیم؟

به گزارش خبرگزاری علم و فناوری آنا به نقل از هاپکینز مدیسین، آتروفی عضلانی نخاعی یا بیماری «اس‌ام‌ای» (SMA) اختلالی است که نورون‌های حرکتی را درگیر می‌کند. نورون‌های حرکتی سلول‌های عصبی هستند که در نخاع قرار دارند و حرکت ارادی ماهیچه‌ها را کنترل می‌کنند. از آنجایی که ماهیچه‌ها قادر به پاسخگویی به سیگنال‌های ارسالی از سوی سلول‌های عصبی نیستند، در اثر عدم تحرک ضعیف می‌شوند و رفته‌رفته تحلیل می‌روند. در جهان، از هر ۶ هزار نفر، یک نفر با اس‌ام‌ای به دنیا می‌آید که یکی از شایع‌ترین اختلال‌های ژنتیکی است که کودکان را در سنین پایین درگیر می‌کند و از دلایل اصلی مرگ‌ومیر در دوران نوزادی است. احتمال بروز علایم اس‌ام‌ای در تمام سنین کودکی وجود دارد و چنانچه از...

جزئیات پوشش بیمه‌ای خدمات توانبخشی مبتلایان ام پی اس

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: خدمات توانبخشی مورد نیاز افراد مبتلا به موکوپلی ساکاریدوز (ام پی اس) در مراکز دولتی تحت پوشش صددرصدی است. ‌به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان بیمه سلامت، محمد مهدی ناصحی در پاسخ به این پرسش که کدام خدمات توانبخشی برای افراد مبتلا به موکوپلی ساکاریدوز (ام پی اس) تحت پوشش بیمه سلامت است، اظهار کرد: بسته خدمات توانبخشی شامل مداخلات کار درمانی، گفتار درمانی، فیزیوتراپی و مشاوره و تجویز سمعک است. مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، درباره میزان پوشش بیمه‌ای خدمات افزود: صددرصد تعرفه در بخش دولتی و ۸۰ درصد تعرفه در بخش خصوصی توسط سازمان‌های بیمه‌گر پایه و صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج پرداخت می‌شود و بیمه‌شدگان نشان‌دار...

ایران پولی برای تأمین داروی بیماران اس‌ام‌ای ندارد

به گزارش «تابناک» به نقل از روزنامه شرق، به‌همین‌دلیل خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست‌جمهوری برگزار کردند تا این بار نه‌فقط درباره بی‌نظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند. این‌بار خبر قطع توزیع دارو پس از بی‌نظمی‌های مکرر در تأمین و توزیع در حالی شنیده شد که رئیس‌جمهور از ابتدا درباره تأمین دارو برای تمام بیماران وعده داده بود؛ اما با تأمین دارو آن‌هم فقط برای یک‌سوم از بیماران و بلاتکلیف‌بودن دیگر بیماران به‌ویژه بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای، وعده داده‌شده از سوی رئیسی هرگز محقق نشد. حالا وزارت بهداشت از نداشتن بودجه کافی برای تأمین داروی بیماران می‌گوید و ادعای مبهمی...

ساخت داروی بیماری «اس ام ای» توسط یک شرکت دانش‌بنیان

عین اللهی وزیر بهداشت و درمان در حاشیه حضور در مرکز ارتباطات مردمی در پاسخ به یکی از بیماران «اس ام ای» که خواستار شد این دارو در اولویت اول دولت قرار بگیرد، گفت: یک شرکت دانش بنیان موفق شده است که داروی بیماری «اس ام ای» را تولید کند، این شربت توسط یک شرکت دانش بنیان تولید شده است و تا پایان سال با تولید گسترده در اختیار بیماران «اس ام ای» قرار می‌گیرد. او افزود: فاز اول مطالعاتی رو به پایان است و نتایج آن به دولت و شخص اول رئیس جمهور داده می‌شود فاز اول زیر ده سال و فاز دوم بالای ۱۰ سال است. عین اللهی تاکید کرد: با توجه به مطالعات وزارت بهداشت به دنبال...

توقف توزیع دارو بیماران اس ام ای توسط سازمان غذا و دارو / تجمع مقابل وزارت بهداشت ادامه پیدا می‌کند

سعید اعظمیان مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمع صبح امروز مقابل وزارت بهداشت، توضیح داد: قرار بود که داروی بیماران طبق دستور رئیس جمهور توزیع شود اما تقریبا یک سوم از بیماران دارو دریافت کردند. در حین کار هم توزیع داروی اسپینرازا متوقف شد و با دردسرهایی توزیع مجدد آن برای برخی ادامه پیدا کرد و برای برخی هم دارو دریافت نکردند. بیشتر بخوانید دستور ۲ سال پیش رئیسی به جایی نرسید وی افزود: قرار بود معاونت تحقیقات وزات بهداشت بعد از ۶ ماه اثربخشی دارو را بررسی کند و اگر مناسب بود برای مابقی بیماران هم دارو وارد شود. گروه علمی گزارش خود را به وزارت‌خانه اعلام کرد و...

دستور ۲ سال پیش رئیسی به جایی نرسید /۵۰۰ بیمار اس ام ای همچنان چشم انتظار

سعید اعظمیان مدیر کمپین بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمعات اخیر بیماران و وضعیت توزیع دارو گفت: ۲ سال از زمانی که رئیس جمهور دستور تامین داروی این بیماران را داد، گذشته است؛ طبق این دستور قرار شد تا در کنار تامین داروی بیماران بررسی‌هایی هم در مورد اثربخشی آن بشود اما روند تامین دارو به انحراف رفت و صرفا تحقیقاتی شد. بیشتر بخوانید شرایط توزیع داروهای SMA اعلام شد اعظمیان ادامه داد: آقای عین الهی پیشنهاد داده بود که در کنار توزیع دارو ۶ ماه هم تحقیقاتی درباره اثربخشی انجام شود امار کار کاملا تحقیقاتی شد. این درحالی است که دارو در ۱۰۰ کشور استفاده می‌شود و تائیدیه FDA دارد. از ۶...

تجمع بیماران اس‌ام‌ای مقابل وزارت بهداشت

به گزارش ایلنا، شماری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای (SMA) امروز دوشنبه ۸ آبان ماه ۱۴۲ به همراه خانواده‌هایشان برای دومین روز متوالی در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. «فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن sma در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان در مقابل وزارت بهداشت و درخواست این بیماران که در این تجمع مطرح شده است، گفت: روز گذشته شماری از بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان به دلیل یک سری اهمال‌کاری‌ها درخصوص بیماران در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. وی ادامه داد: ۴۰۰ دوز دارو برای بیماران کمتر از ۱۱ سال وارد کشور شده اما بعد از گذشت سه ماه هنوز این داروها توزیع نشده است. مدیرعامل انجمن sma خاطرنشان کرد: همچنین درخصوص تامین و واردات دارو...

داروی اهداشده به بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» در ایران چه شد؟

شرق نوشت: بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آن‌ها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند. بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را به‌صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تأمین به‌موقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تأخیر روند درمان مؤثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است. بهانه‌تراشی مسئولان برای بیماران «فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، با انتقاد از توزیع نامنظم و قطره‌چکانی دارو میان...

شرق : آقای رئیسی ؛ داروی اهدا شده به بیماران مبتلا به « اس‌ام‌ای » در ایران چه شد؟

شرق نوشت: بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند. بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را به‌صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تأمین به‌موقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تأخیر روند درمان مؤثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است‌. بهانه‌تراشی مسئولان برای بیماران «فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» با انتقاد از...

داروی اهداشده به بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» در ایران چه شد؟ / وعده رئیسی اجرا نشد

بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را به‌صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تأمین به‌موقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تأخیر روند درمان مؤثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است‌. بهانه‌تراشی مسئولان برای بیماران «فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» با انتقاد از توزیع نامنظم و قطره‌چکانی دارو میان بیماران و بلاتکلیف‌بودن داروی اهدایی اسپینرازا به خبرنگار «شرق» می‌گوید: در سه ماه گذشته، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا با پیگیری‌های انجمن به ایران اهدا شد اما حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران با وجود شرایط جسمانی سخت، چشم‌انتظار هستند. تعدادی از بیماران زیر ۱۱...

توضیح معاون تحقیقات وزارت بهداشت درباره اعلام نتایج اثربخشی داروهای بیماران اس‌ام‌ای

«یونس پناهی»، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت درباره نتیجه اثربخشی داروهای بیماران اس‌ام‌ای گفت: درخصوص بیماران اس‌ام‌ای و داروهای آن‌ها که یکی از آن‌ها اسپینرازا است، مطابق دستوری که رئیس‌جمهور داده بودند؛ طبق پروتکل مشترکی که با معاونت درمان و معاونت تحقیقات نوشته شده بود و توسط سازمان غذا و دارو مورد حمایت قرار گرفت؛ این داروها وارد ایران شده و توزیع شدند و در ۲۰ قطب دانشگاهی این داروها مورد استفاده قرار گرفت. وی درباره نتیجه بررسی اثربخشی این داروها ادامه داد: شاید بهتر است بگوییم نتایج این بررسی در قالب یک تحقیق نبود بلکه به این صورت بود که بیماران براساس پروتکل دارو را دریافت می‌کردند و اطلاعات جمع‌آوری می‌شد و نتایج حاصل از این مطالعه در...

گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای

به گزارش ایلنا، عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای با گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای گفت: الان بعد از این همه مدت بچه‌ها خسته شده‌اند و احساس می‌شود نادیده گرفته شده‌ایم البته اگرچه شرایط بیماری سخت است اما ما تمام تلاش‌مان را می‌کنیم اما بسیاری از بچه‌ها ناامید شده‌اند. در حالی که دوسال از دستور رییس‌جمهور برای رفع مشکلات دارو و درمان بیماران «اس‌ام ای» می‌گذرد و همچنین بیش از یک ماه است که نتیجه اثربخشی اولین دوره درمان بیماران کمتر از ۱۱ سال مبتلا به اس‌ام‌ای اعلام شده است اما همچنان بیماران تیپ‌های مختلف اس‌ام‌ای از نبود دارو در رنج هستند و در انتظار رسیدن دارو به سر می‌برند. فاطمه کنعانی (عضو هیات...

بیماران اس‌ام‌ای استرس نبود دارو دارند/ بچه ها خسته شده اند

در حالی که دوسال از دستور رئیس‌جمهور برای رفع مشکلات دارو و درمان بیماران «اس‌ام ای» می‌گذرد و همچنین بیش از یک ماه است که نتیجه اثربخشی اولین دوره درمان بیماران کمتر از ۱۱ سال مبتلا به اس‌ام‌ای اعلام شده است اما همچنان بیماران تیپ‌های مختلف اس‌ام‌ای از نبود دارو در رنج هستند و در انتظار رسیدن دارو به سر می‌برند. فاطمه کنعانی، عضو هیئت مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای که خودش نیز از دو سالگی به بیماری اس‌ام‌ای مبتلاست درباره‌ تامین نشدن دارو برای بیماران بزرگسال با تیپ‌های مختلف این بیماری گفت: نخستین بار پروتکلی را که برای دریافت دارو نوشتند فقط برای بیماران کمتر از ۱۱ سال بود در حالی که دستور ریاست جمهوری این بود که این دارو...

دردسرساز شدن تامین دارو برای بیماران اس ام ای

بیماری اس ام‌ای موجب از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع است و استفاده از عضلات برای بیماران دشوار می‌شود. این بیماری اغلب در کودکان و نوزادان وجود دارد. اما مدتی است تهیه دارو برای آنها دشوار شده است. شهروند خبرنگار ما با ارسال پیامی از مشکلات تامین دارو برای بیماری اس ام‌ای خبر داد. متن پیام شهروند خبرنگارباسلام و عرض ادب، بیماران اسم ام‌ای برای تهیه دارو در کشورمان با مشکلاتی فراوانی مواجه هستند و با شرایط بد در انتظار دارو هستند. خواهش می‌کنم رسیدگی کنید. برای یادگیری اصول تصویربرداری خبری به صفحه «آموزش تصویربرداری برای شهروندخبرنگاران» مراجعه کنید باشگاه خبرنگاران جوان شهروند خبرنگار شهروند خبرنگار

محموله دارویی «اس ام ای» به زودی در دسترس بیماران

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، پیرحسین کولیوند گفت: داروی بیماران SMA حدود یک سالی است به علت تحریم‌های ظالمانه به کشور وارد نمی‌شد، اما جمعیت هلال احمر با پیگیری‌های رئیس جمهور اقداماتی انجام داد که توانست این تحریم‌ها را بی اثر کند. رئیس جمعیت هلال احمر با بیان اینکه ۴۰۰ ویال از دارو‌های بیماران SMA به کشور وارد شد، افزود: ارزش ریالی این محموله دارویی ۱۵.۵ میلیون دلار برآورد شده است. وی گفت: این محموله دارویی به زودی از طریق سازمان غذا و دارو در دسترس بیماران SMA قرار می‌گیرد. اس ام‌ای یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از ۶۰۰ نفر در ایران که اکثر آنان...

بهادری جهرمی: فاز ۱۱ پارس جنوبی بعد از ۲۰ سال بلاتکلیفی افتتاح می‌شود/ ورود محموله جدیدی از داروی بیماران اس ام‌ای به کشور

سخنگوی دولت گفت: به زودی شاهد افتتاح آخرین فاز پارس جنوبی یعنی فاز ۱۱ پس از حدود ۲۰ سال بلاتکلیفی با تلاش متخصصان داخلی خواهیم بود. به گزارش خبرنگار گروه سیاسی خبرگزاری دانشجو٬ علی بهادری جهرمی سخنگوی دولت در نشست خبری پیش از ظهر امروز٬ ضمن محکومیت حادثه تروریستی در حرم شاهچراغ شیراز اظهار کرد: قطعا تمامی عاملان این جنایت مشابه جنایت قبلی٬ از سوی نیرو‌های امنیتی و اطلاعاتی٬ شناسایی و دستگیر خواهند شد. دولت‌های حامی تروریست نیز قطعا شریک این جنایت کاران هستند و از مراجع حقوقی و قضایی نیز این مسئله پیگیری خواهد شد.وی افزود: به زودی شاهد افتتاح آخرین فاز پارس جنوبی یعنی فاز ۱۱ پس از حدود ۲۰ سال بلاتکلیفی با تلاش متخصصان داخلی خواهیم...

از « داستان زندگی ادمین کانال داعش در ایران» تا«آسفالت اس ام ای» در « چاپخانه» رادیو فرهنگ

کتاب های « ماروپله» و «آسفالت اس ام ای» » یکشنبه ۱۵ مردادماه در برنامه «چاپخانه» رادیو فرهنگ معرفی می‌شوند. به گزارش خبرگزاری شبستان، «چاپخانه» برنامه‌ای از گروه كتاب با موضوع معرفی تازه‌های نشر و گفتگو با نویسندگان و مترجمان است كه در برنامه این هفته ضمن گفتگو با نویسندگان و‌مترجمان این دو کتاب آثارشان معرفی می‌شود. در بخش نخست برنامه« محمدرسول تبیک» به عنوان كارشناس مجری برنامه با "محمد سیدی" مترجم کتاب «آسفالت اس ام ای » گفتگو می کند‌. کتاب آسفالت با استخوان‌بندی سنگدانه‌ای SMA با هدف آشنایی کارفرمایان، پیمانکاران و مشاوران راهسازی و راهداری کشور با این نوع آسفالت، ترجمه و منتشر شده است. یکی از انواع آسفالت‌های نسبتاً جدیدی که با استقبال...

۲۰۰‌ نفر از بیماران اس ام ای تحت پوشش کامل بیمه قرار گرفتند

محمد مهدی ناصحی، مدیر عامل سازمان بیمه سلامت گفت: بیماران سرطانی در قالب طرح صندوق بیماران صعب العلاج در بخش دولتی و خصوصی که اختلاف هزینه ها ۵۰ درصد است، به طور کامل تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته اند. بیماران اس ام ای به طور کامل در سال گذشته تحت پوشش قرار گرفتند که نزدیک به ۲۰۰ بیمار بودند. به گفته وی بررسی ها نشان می دهد که یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر تبعه قانونی در کشور داریم که توانسته‌اند بر طبق قانون تحت پوشش بیمه قرار بگیرند. بخشی از هزینه ها توسط ایران و قسمت دیگر توسط کمیسیارعالی پرداخت می شود. بیماران خاص و صعب العلاج نیز به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار گرفته اند...

راه حل برای مشکل تبدیل خودکار «اس.ام. اس» به پیام چندرسانه ای

در ادامه این متن 4 راه حل برای مشکل تبدیل خودکار SMS به MMS ارائه شده است که با استفاده از آن ها ارسال اس ام اس طولانی میسر خواهد شد. کاراکترهای پیامک چیست و هر پیامک چند کاراکتر است؟ کاراکترهای پیامکی به تعداد کاراکترها یا نمادهایی اطلاق می شود که می توانند در یک پیام متنی استاندارد گنجانده شوند. تعداد کاراکتر هر پیامک علاوه بر در بحث تبدیل خودکار sms به mms با توجه به اهمیت تعرفه پیامکی در بازاریابی پیامک در بحث ارسال پیامک انبوه هم موصوع مهمی است. در متن پیامک، هر کاراکتر مقدار مشخصی فضا یا "شمار" را در پیام اشغال می کند. تعداد کاراکترها بر طول کلی پیامک تأثیر می‌گذارد و می‌تواند بر تعداد بخش‌ها...

لیگ ام ال اس؛ شکست کلرادو در حضور یک نیمه‌ای بیت آشور

به گزارش گروه ورزشی خبرگزاری صدا و سیما به نقل از گلز، نتایج مسابقات به این شرح است: لس آنجلس گلکسی ۱ - ۱ سنت لوئیز سیتی در تیم گلکسی، دوگلاس کوشتا مهاجم برزیلی تا وقت تلف شده نیمه دوم و ریکی پویگ هافبک سابق بارسلونا به طور کامل بازی کردند و خاویر ارناندس چیچاریتو مهاجم مطرح مکزیکی غایب بود. اف سی شارلوت ۳ - ۳ سیاتل ساندرز پورتلند تیمبرز ۱ - ۰ اف سی دالاسسن هوزه ارث کوئیک ۲ - ۱ فیلادلفیا یونیوناورلاندو سیتی ۲ - ۰ کلرادو رپیدز در تیم کلرادو مهراد بیت آشور مدافع ملی پوش ایرانی از نیمه دوم به میدان آمد. ونکوور وایت کپز ۱ - ۱ اف سی سینسیناتی شیکاگو فایر ۱ - ۲ کلمبوس کرودر تیم شیکاگو...

هفته ۱۶ لیگ ام ال اس / باخت کلرادو در حضور ۷ دقیقه‌ای بیت آشور، پیروزی گلکسی

به گزارش گروه ورزشی خبرگزاری صدا و سیما به نقل از گلز، نتایج هفته شانزدهم مسابقات لیگ ام ال اس به این شرح است: سیاتل ساندرز ۰ - ۱ سن هوزه ارث کوئیک اسپورتینگ کانزاس سیتی ۲ - ۱ اف سی دالاس نیویورک سیتی ۱ - ۳ اف سی سینسیناتی فیلادلفیا یونیون ۱ - ۰ اف سی شارلوت کلمبوس کرو ۳ - ۲ کلرادو رپیدز در تیم کلرادو مهراد بیت آشور مدافع ملی پوش ایرانی از دقیقه ۸۴ به میدان آمد. رئال سالت لیک ۲ - ۳ لس آنجلس گلکسی در تیم گلکسی، دوگلاس کوشتا مهاجم برزیلی و خاویر ارناندس چیچاریتو مهاجم مطرح مکزیکی به علت محرومیت پس از اخراج غایب بودند، اما ریکی پویگ هافبک سابق بارسلونا به طور...

هزینه‌های بیماران اس‌ام‌ای تحت پوشش بیمه/ اجرای آزمایشی طرح دارورسان برای بیماران ام اس در تهران

محمد مهدی ناصحی مدیر عامل بیمه سلامت کشور گفت: طرح سلامت خانواده مهم است و کمک یک فرد به عنوان مشاور در کنار مادر باردار و مراقب بسیار مهم است. تمام هزبنه‌های بیماران اس ام‌ای تحت پوشش بیمه بوده و به صورت رایگان است. او بیان کرد: بیمار یابی و کاهش پرداختی از جیب بیمار بهتر از گذشته شده است. این طرح فعلا در حوزه پزشک عمومی و داروخانه‌ها است و مردم در دو استان فارس و مازندران از این طرح رضایت داشته اند. او ادامه داد: طرح دارو رسان با همکاری دانشگاه علوم پزشکب تهران در استان تهران برای بیماران ام اس انجام شده و این طرح برای تمام بیماران صعب العلاج گسترش پیدا کرده است...

استفاده از پنل پیامک حرفه ای و ارسال پیامک تبلیغاتی در تابان اس ام اس

بازاریابی پیامکی یک کار حرفه‌ای است و تخصص خاص خود را می‌طلبد. - اخبار بازار - به علاوه، یک کار حرفه‌ای، ابزار حرفه‌ای می‌خواهد و با دست خالی نمی‌توانید در دنیای پرهیاهوی تبلیغات، به جایی برسید. بنابراین، به نظر می‌رسد گام اول، خرید یک پنل پیامک حرفه‌ای است که امکانات کاملی داشته باشد و بتواند صدای رسای تبلیغات شما باشد. بنابراین:اگر یک موسسه خدماتی هستید؛اگر یک فروشگاه اینترنتی دارید؛اگر یک مرکز صنعتی هستید؛و یا اگر رستوران‌دار هستید؛ارسال پیامک تبلیغاتی خود را به تابان اس ام اس بسپارید که ارزان‌ترین تعرفه ارسال پیامک در ایران را دارد و توانسته با امکانات و پشتیبانی‌های بی‌نظیر خود، مشتریان خود را کاملا راضی نگه دارد. برای اینکه بدانید نحوه استفاده از پنل ارسال پیامک حرفه‌ای...

دلیل ابتلا به بیماری اس ام ای و راه‌های درمان/ انجام غربالگریِ جامع در سطح کشور ضرورت دارد

اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره دلایل بروز این بیماری در افراد، عنوان کرد: اس ام ای بیماری ژنتیکی پیش رونده‌‎ای است که از هر ۴۰ نفر در دنیا یک نفر ناقل بیماری بوده و احتمال می‌دهند که به دلیل شرایط فرهنگی تعداد ناقلان در ایران بیشتر باشد. تنها یک سوم بیماران اس‌ام‌ای دارو دریافت کرده‌اند / اختلافات میان سازمان‌ها مانع واردات وی افزود: شرایط فرهنگی شامل ازدواج فامیلی و نبود آگاهی می‌شود که گاهی خانواده‌هایی که فرد اس ام ای دارند، بدون اینکه بدانند می‌توان از تولد کودک مبتلا جلوگیری کرد، اقدام به فرزندآوری می‌کنند. اعظمیان با اشاره به اینکه این بیماری قابل پیشگیری است، بیان کرد: دنیا روی این...

مفید بودن رژیم غذایی مدیترانه‌ای برای افراد مبتلا به ام اس

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، پژوهشگران در تحقیقات خود دریافتند که رژیم غذایی سرشار از سبزیجات، میوه، ماهی و چربی‌های سالم خطر ابتلاء به از دست دادن حافظه و همچنین از دست دادن توانایی تمرکز، یادگیری چیز‌های جدید یا تصمیم گیری را کاهش می‌دهد.از دست دادن چنین مهارت‌های ذهنی کلیدی یا «اختلال شناختی» یکی از ویژگی‌های مشترک ام اس، بیماری عصبی که ارتباط حیاتی بین مغز و بدن را کوتاه می‌کند، است.به نقل از مدیسن نت، اما تجزیه و تحلیل جدید رژیم غذایی و وضعیت ذهنی در بین ۵۶۳ فرد مبتلا به ام اس، رژیم غذایی مدیترانه‌ای را با ۲۰ درصد کاهش خطر مشکلات شناختی مرتبط دانست.دکتر «ایلانا کاتز ساند»، استادیار عصب‌شناسی از دانشکده پزشکی ایکان نیویورک، می‌گوید: رژیم...

رژیم غذایی مدیترانه ای برای افراد مبتلا به ام اس مفید است

به گزارش خبرنگار مهر به نقل از مدیسن نت، تحقیقات جدید نشان می‌دهد که رژیم غذایی سرشار از سبزیجات، میوه، ماهی و چربی‌های سالم خطر ابتلاء به از دست دادن حافظه و همچنین از دست دادن توانایی تمرکز، یادگیری چیزهای جدید یا تصمیم گیری را کاهش می‌دهد. از دست دادن چنین مهارت‌های ذهنی کلیدی یا "اختلال شناختی" یکی از ویژگی‌های مشترک ام اس، بیماری عصبی که ارتباط حیاتی بین مغز و بدن را کوتاه می‌کند، است. اما تجزیه و تحلیل جدید رژیم غذایی و وضعیت ذهنی در بین ۵۶۳ فرد مبتلا به ام اس، رژیم غذایی مدیترانه ای را با ۲۰ درصد کاهش خطر مشکلات شناختی مرتبط دانست. دکتر «ایلانا کاتز ساند»، استادیار عصب‌شناسی از دانشکده پزشکی ایکان نیویورک، می‌گوید:...

تنها یک سوم بیماران اس‌ام‌ای دارو دریافت کرده‌اند / اختلافات میان سازمان‌ها مانع واردات

سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره وضعیت توزیع دارو در بین این بیماران گفت: قولی که بارها از سوی ریاست جمهوری به ما داده شد، این بود که داروی همه بیماران در مدت زمان ۶ ماهه یا یک ساله تامین شود. بررسی‌هایی هم توسط گروه علمی وزارت بهداشت انجام و گزارشی تهیه شود تا اثربخشی مورد تائید قرار گیرد. ۲۰۰ بیمار ام اس در تهران در درب منزل دارو دریافت می‌کنند وی افزود: البته این دارو در بیش از ۹۰ کشور استفاده می‌شود و اثربخشی آن تایید شده است و الزامی به بررسی مجدد نبود اما قرار شد که وزارت بهداشت تحقیقات خود را انجام دهد. متاسفانه بیش از یک سال...

۵۲۰۰ بیمار کرمانی زیرپوشش صندوق حمایت از بیماران خاص قرار گرفتند/ ارائه رایگان داروی ۸۰ میلیونی بیماران اس‌ ام‌ ای

به گزارش خبرگزاری فارس از کرمان، محمد جعفری صبح امروز در جمع خبرنگاران اظهار داشت: سازمان بیمه سلامت بیش از ۶۰ درصد جمعیت استان کرمان را زیرپوشش دارد و افزون بر ۱۰۰ میلیارد تومان برای خرید خدمات درمانی از طرف بیماران به موسسات درمانی پرداخت می‌کند. وی ادامه داد: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج راه‌اندازی شده است و هر فردی که دچار یکی از ۱۰۷ بیماری خاص مانند سرطان، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز است می‌تواند در سامانه ‌Bimehsalamatiranian.ir نام‌نویسی کند و مورد حمایت قرار گیرد. مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان تصریح کرد: هر فرد ایرانی با پوش بیمه یا بدون آن می‌تواند در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج نام‌نویسی کند. جعفری ابراز داشت: حمایت مالی صندوق حمایت...

۵۲۰۰ بیمار کرمانی زیرپوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار گرفتند/ ارائه رایگان داروی ۸۰ میلیونی بیماران اس‌ام‌آی استان

بهبود وضعیت دارو نیازمند اتخاذ تدابیر هوشمندانه است/ ضرورت تعیین تکلیف بودجه ریالی داروهای بیماران اس. ام. ای و پرداخت 32 همت باقیمانده طرح دارویار به وزارت بهداشت

خبرگزاری آریا - رئیس کمیسیون بهداشت مجلس در نامه ای به رئیس جمهور با تاکید بر اینکه بهبود وضعیت دارو نیازمند اتخاذ تدابیر هوشمندانه است بر ضرورت پرداخت 32 همت باقیمانده طرح دارویار توسط وزارت بهداشت و 11 همت از اعتبارات طرح مزبور به بیمارستان‌ها به منظور پرداخت بدهی های دارویی و استمهال بانک‌ها بابت مابه التفاوت نرخ ارز تا پایان سال یا پایان بهار 1402 برای شرکت های تولید کننده و تعیین تکلیف بودجه ریالی داروهای اس. ام. ای برای 650 نفر تاکید کرد.به گزارش سرویس سیاسی آریا به نقل از خانه ملت؛ متن نامه حسینعلی شهریاری نماینده مردم زاهدان و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در مورد حل بحران دارو خطاب به سید ابراهیم...

درمان ۵۳ بیمار مبتلا به بیماری اس. ام.‌ای (هافمن) رایگان شد

به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خراسان رضوی، جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: تاکنون ۵۳ بیمار مبتلا به اس. ام.‌ای در مناطق زیر پوشش این دانشگاه شناسایی شده که از این تعداد ۲۷ نفر زیر ۱۰ سال سن دارند و خوشبختانه دسترسی آنان به دارو فراهم شده است. دکتر ایوب توکلیان افزود: تمامی خدمات درمانی کودکان مبتلا به این بیماری شامل تزریق و خدمات توانبخشی در واحد توانبخشی و واحد فیزیوتراپی، کار درمانی حسی و کاردرمانی حرکتی بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر مشهد، به صورت رایگان انجام می‌شود. وی ادامه داد: این دانشگاه در مرحله نخست ۱۴ بیمار زیر ۱۰ سال را بر اساس اولویت به روش تزریقی و ۱۳ نفر را به روش خوراکی تحت درمان قرار...

درمان ۵۳ کودک مبتلا به بیماری اس. ام.‌ای (هافمن) رایگان شد

تزریق اولین داروی بیماران اس ام ای در لرستان

رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان از ش شناسایی 31 بیمار" اس ام ای" در این استان خبر داد. به گزارش خبرگزاری برنا از لرستان ؛ بهرام دلفان با بیان این خبر به خبرنگاران ، اظهار کرد: اولین مرحله تزریق داروی بیماران اس ام ای ( آتروفی عضلانی نخاعی ) در مرکز آموزشی درمانی عشایر خرم آباد انجام شد . وی با اشاره به شناسایی 31 بیمار اس ام ای در استان ، افزود : بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار دارند و داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارد . دلفان تصریح کرد: بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است . به گفته رییس دانشگاه علوم...

تزریق اولین داروی بیماران اس ام ای در لرستان انجام شد

دلفان گفت: اولین مرحله تزریق داروی بیماران اس ام ای ( آتروفی عضلانی نخاعی ) در خرم آباد برگزار شد. به گزارش خبرگزاری شبستان از خرم آباد، بهرام دلفان امروز در سخنانی در جمع خبرنگاران، اظهار داشت: اولین مرحله تزریق داروی بیماران اس ام ای ( آتروفی عضلانی نخاعی ) امروز در مرکز آموزشی درمانی عشایر خرم آباد انجام شد . رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان با اشاره به شناسایی 31 بیمار اس ام ای در استان افزود: بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار دارند و داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارد . وی ادامه داد: بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است ....

آغاز توزیع داروهای بیماران اِس. اِم. اِی در لرستان

ایسنا/لرستان رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان گفت: تزریق اولین داروی بیماران اس ام ای امروز در خرم‌آباد انجام شد. بهرام دلفان یازدهم دی ماه در جمع خبرنگاران از توزیع اولین مرحله تزریق داروی تزریقی و خوراکی بیماران اس ام ای (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) بین ۱۰ بیمار در خرم‌آباد خبر داد. وی با اشاره به شناسایی ۳۱ بیمار sma در استان گفت: بیماران مبتلا به اس ام ای تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار دارند و داروهای مورد نیاز آن‌ها تحت پوشش بیمه سلامت به صورت رایگان توزیع می‌شود. دلفان بیان کرد: بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است. رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان ادامه داد: در حال حاضر دو داروی خوراکی و...

آغاز تزریق داروی رایگان به بیماران «اس ام ای» در لرستان

به گزارش خبرنگار مهر، بهرام دلفان امروز شنبه در گفت و گو با رسانه‌ها، اظهار داشت: اولین مرحله تزریق داروی تزریقی و خوراکی بیماران «اس ام ای» یا بیماری «آتروفی عضلانی نخاعی» امروز بین ۱۰ بیمار در خرم آباد انجام شد. وی با اشاره به شناسایی ۳۱ بیمار «اس ام ای» در لرستان، گفت: بیماران مبتلا به «اس ام ای» تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار دارند و داروهای مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه سلامت به صورت رایگان توزیع می‌شود. رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان، افزود: بیماری «اس ام ای» از بیماری‌های ژنتیک پیش رونده سیستم عصبی عضلانی است، در حال حاضر دو داروی خوراکی و تزریقی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز...

تزریق دارو برای بیماران اس ام‌ ای در بیمارستان شفا

بنت الهدا ضیاءالدینی متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ عصب عضله و مسئول بیماران اس ام‌ای دانشگاه علوم پزشکی کرمان با اعلام اینکه این دارو وارداتی است هزینه بسیار بالایی دارد گفت: در دوره درمان هزینه میلیاردی است و با پوشش بیمه‌ای که صورت گرفت دارو برای این بیماران رایگان است.او افزود: در استان کرمان ۳۰ بیمار ثبت شده است که نیمی از آن‌ها تزریقی و نیمی دیگر خوراکی دریافت می‌کنند. باشگاه خبرنگاران جوان کرمان کرمان

داروی بیماران «اس ام ای» به منزل آنها ارسال می‌شود

مشاور رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع داروی بیماران اس ام ای در کشور خبر داد و گفت: داروی این بیماران به صورت رایگان به درب منزل آنها ارسال می‌شود. سجاد اسماعیلی روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار حوزه سلامت ایران اکونومیست افزود: نوع خوراکی داروی بیماران «اس ام ای» ابتدا از طریق داروخانه عرضه و سپس به درب منزل بیماران ارسال می‌شود و نوع تزریقی با تماس نزدیکترین مرکز درمانی به دست بیماران خواهد رسید. وی اظهار داشت: داروی این بیماران توسط سازمان بیمه سلامت تحت پوشش کامل قرار دارد و مشکلی در توزیع آن نداریم. اسماعیلی با بیان اینکه هزینه دارویی هر بیمار مبتلا به اس ام ای سالانه ۱/۵ میلیارد تومان است، ادامه...

واردات یک داروی خاص که در مرحله مطالعات بالینی است | رئیس‌جمهور به بیماران اس‌ام ای قول داده بود | داروی ناصرخسرو دارو نیست!

به گزارش همشهری آنلاین، سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو با حضور در برنامه تهران ۲۰ در خصوص ساماندهی بازار دارو در کشور و جبران کمبود داروهای ضروری فصل سرما گفت: کمبودهای دارویی را به چند قسمت دسته‌بندی می‌کنیم. بخشی از کمبودهای دارویی ما کمبودهای خیلی ضروری بودند که آنتی‌بیوتیک‌های خوراکی و سرم در راس آن بود. محمدی ادامه داد: اولویت اول ما رفع این کمبودها بود. به همین دلیل بر اساس نیاز، تولید داخل را بالا بردیم. بر اساس آمار تولید شربت آموکسی‌سیلین از ابتدای سال از ۵۸۰ هزار عدد در ماه به ۱ میلیون و ۸۲۰ هزار عدد رسیده است. یا تولید کوآموکسی‌ کلاو از ۱۴۶ هزار به ۲ میلیون و ۹۰۰ هزار رسیده است. رئیس...

توزیع داروی «اس ام ای» در اولویت کاری سازمان غذا و دارو /داروهای ناصرخسرو، دارو نیست!

به گزارش خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری فارس، سیدحیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو با حضور در برنامه تهران ۲۰ در خصوص ساماندهی بازار دارو در کشور و جبران کمبود داروهای ضروری فصل سرما گفت: کمبودهای دارویی را به چند قسمت دسته‌بندی می‌کنیم. بخشی از کمبودهای دارویی ما کمبودهای خیلی ضروری بودند که آنتی‌بیوتیک‌های خوراکی و سرم در راس آن بود. محمدی ادامه داد: اولویت اول ما رفع این کمبودها بود. به همین دلیل بر اساس نیاز، تولید داخل را بالا بردیم. بر اساس آمار تولید شربت آموکسی‌سیلین از ابتدای سال از ۵۸۰ هزار عدد در ماه به ۱ میلیون و ۸۲۰ هزار عدد رسیده است. یا تولید کوآموکسی‌ کلاو از ۱۴۶ هزار به ۲ میلیون و ۹۰۰ هزار رسیده...

توزیع داروی «اس ام ای» در اولویت کاری سازمان غذا و دارو

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: به حسب قولی که رئیس جمهور به خانواده این بیماران داده مکلف شدیم دارو را تامین کنیم که شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو؛ سیدحیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو شب گذشته ۵ آذر با حضور در استودیو برنامه تهران ۲۰ در خصوص ساماندهی بازار دارو در کشور و جبران کمبود دارو‌های ضروری فصل سرما گفت: کمبود‌های دارویی را به چند قسمت دسته‌بندی می‌کنیم. بخشی از کمبود‌های دارویی ما کمبود‌های خیلی ضروری بودند که آنتی‌بیوتیک‌های خوراکی و سرم در راس آن بود. محمدی ادامه داد: اولویت اول ما رفع این کمبود‌ها بود. به همین دلیل بر اساس نیاز، تولید داخل را بالا بردیم. بر اساس آمار تولید شربت آموکسی‌سیلین از ابتدای...

نوش دارو تنها برای ۳۰۰ بیمار اس ام ای

براساس اعلام رئیس سازمان غذا و دارو توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای آغاز شده است، این در حالی است که تنها ۳۰۰ نفر از این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای این دارو قرار گرفته‌اند، حال باید دید وزارت بهداشت چه برنامه‌ای برای دیگر بیماران دارد چرا که دارو برای این قشر علاوه بر اینکه بسیار گران بوده؛ بسیار حیاتی هم است. به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری اس ام ای یک بیماری پیش رونده عضلانی بوده که درمان قطعی آن تنها واکسنی است که باید قبل از ۲ سالگی تزریق شود و اگر تزریق نشود باید ماهیانه «ریسدیپلام» دریافت کند، در واقع این دارو روند بیماری را کُند می‌کند. همچنین «اسپینرازا» از دیگر دارویی...

خبر خوش برای بیماران اس ام ای/ تحت پوشش قرار گرفتن دو قلم از داروی بیماران اس ام ای

مدیر کل نظارت بر خدمات بیمه سلامت سازمان بیمه سلامت ایران گفت: اخیرا بر اساس مصوبات صورت گرفته بیماران مبتلا به اس ام ای تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو قلم داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد. به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری اس ام ای یک بیماری پیش رونده عضلانی بوده که درمان قطعی آن تنها واکسنی است که باید قبل از ۲ سالگی تزریق شود و اگر تزریق نشود باید ماهیانه «ریسدیپلام» دریافت کند، در واقع این دارو روند بیماری را کُند می‌کند. همچنین «اسپینرازا» از دیگر دارویی بود این بیماران برای زندگی به آن احتیاج دارند که با رساندن بموقع این دارو جان این بچه‌ها را...

ارائه دارو به نخستین گروه از بیماران اس ام‌ ای

دکتر محمدجواد راعی معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز با بیان این که پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران اس ام ای، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را برای تامین سریع دارو‌های این بیماران در دستور کار قرار داد، اظهار کرد: داروی تزریقی «اسپینرازا» و داروی خوراکی «ریسدیپلام» تنها دارو‌های مورد تائید سازمان بهداشت جهانی است که برای بیماران آتروفی عضلانی استفاده می‌شود. او افزود: تامین این دارو‌ها برای نخستین بار، نویدبخش درمان بیماران مبتلا به اس ام‌ای شده و مقرر شده است این دارو‌ها زیر پوشش سازمان‌های بیمه گر قرار گیرد و به صورت رایگان به این بیماران اختصاص پیدا کند. معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی...

حمایت سازمان بیمه سلامت از بیماران اس ام‌ای (SMA) در دولت سیزدهم

صفاری گفت: طی مصوبه هیئت وزیران و به استناد قانون بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور، خدمات بستری بیماران بال پروانه‌ای (ای بی)، متابولیک و آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای) و فیبروز کیستیک (سی اف)، رایگان خواهد بود و ۱۰۰ درصد معادل تعرفه دولتی در بخش خصوصی پرداخت خواهد شد.او افزود: خدمات آزمایشگاهی غربالگری، خدمات توانبخشی و خدمات بستری بیماران اشاره شده با رعایت ضوابط ابلاغی، برای خود و اعضای خانواده تحت پوشش سازمان بیمه سلامت می‌باشد.صفاری میگوید: پوشش بیمه‌ای یک دوره داروی بیمه شدگان مبتلا به SMA تیپ ۱ و ۲، به صورت ۱۰۰ درصد است. ‏ مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان ادامه داد: این دارو‌ها شامل، دارو‌های Nusinersen (تزریقی) و داروی Risdiplam (خوراکی) است و الزام دارد دارو‌ها...

زیرساخت‌ توزیع داروی بیماران اس‌ام‌ای آماده شد/ اعلام نحوه تجویز دارو برای بیماران

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به آماده‌سازی زیرساخت‌های توزیع داروی بیماران اس ام ای، درباره نحوه تجویز و پرداخت هزینه های این دارو توضیح داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، سعید کریمی؛ معاون درمان وزارت بهداشت در نشست خبری امروز در روز ملی بیمه سلامت درباره علت عدم توزیع داروی بیماران اس‌ام‌ای اظهار کرد: تست ژنتیک مثبت 450 بیمار اس ام ای برای سازمان غذا و دارو ارسال شده که بتوانند دارو را دریافت کنند اما انجمن بیماران اس‌ام‌ای اعلام کرده تعداد بیماران 600 نفر است کهاز آنها خواستیم هر بیماری که تست ژنتیک مثبت دارد به ما معرفی شود تا به عنوان گروه هدف شناخته شود و بتواند دارو دریافت کند. پروتکل...

تجمع و اعتراض دوباره بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای برای دارو: بیماران اس‌ام‌ای جان می‌دهند، اما دارو خاک می‌خورد!

روزنامه شرق نوشت: نه‌ تنها وعده رئیس‌جمهور برای تأمین و تخصیص داروی «ریسدیپلام» به بیماران اس‌ام‌ای محقق نشد، بلکه دارو و محموله فعلی وارد‌شده نیز در انبار سازمان غذا و دارو مانده و احتمال گذشتن تاریخ مصرف این دارو‌های وارداتی نیز وجود دارد. این در حالی است که جان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در خطر است و در طول یک سال، صد نفر از این بیماران مقابل چشمان خانواده‌های نگرانی که هر بار همراه با فرزند بیمارشان مقابل سازمان غذا‌ودارو، وزارت بهداشت یا مجلس تحصن کردند، جان می‌دهند. ۱۱ ماه گذشته رئیس‌جمهور دستوری برای تأمین سریع دارو داد، اما در این مدت حدود ۲۶ بیماری که عضو انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای بودند، جانشان را از دست دادند....

بیماران اس‌ام‌ای جان می‌دهند، اما دارو خاک می‌خورد!

حقایقی تلخ درباره بیماران اس ای ام/ وعده‌ای که گویا تنها با دستور رئیس جمهور محقق می‌شود

طبق وعده رئیس سازمان غذا و دارو قرار بود که دارو «بیماران اس ای ام» تا پایان شهریورماه امسال به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد که تاکنون خبری از توزیع این دارو نشده است، گویا مسئولان از حیاتی بودن این دارو برای این قشر بی‌اطلاع هستند. به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛، بیماری « اس ام ای» یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی پیش‌رونده است که با گذشت زمان بر شدت آن افزوده می‌شود. آمار مبتلایان به این بیماری روزبه‌روز در حال افزایش است؛ بیماری نقص دستگاه عصبی که سالانه جان تعدادی از نوزادان را می‌گیرد. اگر با مراقبت‌های ویژه نوزاد زنده بماند، درگیری روی عضلات تنفسی باعث افزایش بروز مشکلات تنفسی و دیگر...

آماری نگران‌کننده از مبتلایان بیماری ام‌اس در ایران | زنان ۳ برابر مردان مبتلا می‌شوند | بیماری‌ای که ماه‌ها و سال‌ها پنهان می‌ماند

به گزارش همشهری آنلاین، دکتر محمدعلی صحراییان نایب رئیس انجمن ام‌اس با اشاره به تاثیر تحریم‌ها در درمان مبتلایان ام‌اس و ایجاد مشکل در انجام نوعی از تست‌های تشخیصی برای این بیماران، در عین حال گفت: مجموعه هزینه‌های کاردرمانی و توانبخشی و مراقبت کامل برای یک بیمار ام‌اس وابسته به ویلچر بدون پوشش بیمه‌ای، ماهانه رقمی بین ۶ تا ۱۰ میلیون تومان است. او با اشاره به وضعیت بیماران ام‌اس در کشور گفت: در حال حاضر طبق آخرین آمار ثبت‌شده در مجموعه انجمن‌های ام‌اس در کشور، حدود ۹۷ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور داریم. در عین حال اکنون اکثر بیماران مبتلا به ام‌اس از داروهای ایرانی استفاده می‌کنند و فعلا این داروها در دسترس بوده و خوشبختانه چالشی...

تعلل سازمان غذا و دارو در توزیع داروی بیماران اس ام ای + فیلم

به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، بیماران مبتلا به اس ام ای سال‌هاست که در انتظار واردات دارویی برای درمانشان هستند. دارویی برای درمان برخی از انواع این بیماری در بازارهای جهانی عرضه شده که خانواده‌های دارای کودکان مبتلا هم به امید درمان و با مطالبه واردات این داروها بارها تجمعات متعددی را برگزار کردند. سرانجام در آذر سال گذشته رئیس جمهوری در جمع این بیماران حاضر شد و قول داد که این داروها وارد شوند. رئیسی در این دیدار عنوان کرد: داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی...

کمبودهای دارویی به ۷۸ قلم کاهش یافت/ داروهای بیماران اس ام ای توزیع شده است

به گزارش خبرنگار حوزه سلامت ایرنا، حسین شمالی روز چهارشنبه در یک نشست خبری که در سالن کتابخانه ملی برگزار شد، افزود: دارویار طرح بزرگی است که امسال اجرای آن با منابع تخصیص یافته در حال اجراست و تاکنون پیش پرداخت برای مطالبات داروخانه ها توسط بیمه ها پرداخت شده و نگرانی در این زمینه وجود ندارد. وی اظهارداشت: اکنون در اجرای طرح دارویار مشکلی نیست، داروخانه ها درمورد مطالبات خود برای ماه‌های آینده نگران هستند ولی جای نگرانی نیست، منتظر هستیم بیمه ها صورتحساب رسمی را اعلام کنند تا به داروخانه ها پرداخت شود. وی با اشاره به اینکه حساس ترین موضوع در طرح دارویار تامین منابع بود که اکنون مشکلی نیست، ادامه داد: بر اساس این طرح داروهای...

نیمی از بیماران اس‌ام‌ای دارو ندارند

به گزارش همشهری‌آنلاین، دیروز برای دومین‌روز متوالی، خانواده بیماران‌ اس‌ام‌ای، در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، آنها می‌گویند چرا دارو به اندازه کافی وارد نشده و چرا با گذشت ۲ماه توزیع نمی‌شود؟ آذر سال گذشته بود که با شدت‌گرفتن اعتراضات خانواده‌های این بیماران، رئیس دولت نسبت به تامین داروی آنها دستور داد. او همان موقع اعلام کرد که داروی موردنیاز بیماران در اسرع‌وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه شود: «اکنون که در حال تدوین بودجه‌۱۴۰۱ هستیم، اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.» نزدیک به ۱۰ماه از آن روز می‌گذرد و به‌گفته خانواده این بیماران و انجمن‌هایی که در زمینه حمایت از مبتلایان به اس‌ام‌ای...

تجمع خانواده بیماران "اس ام ای" مقابل سازمان غذاو دارو / انجمن "دیستروفی": جان بیماران، در خطر است؛ داروهای واردشده را بین همه توزیع کنید

عصر ایران؛ سمیه جاهدعطائیان- شماری از خانواده های بیماران اس ام آی مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی برگزار کردند. آنها می گویند سازمان غذا و دارو، داروهای مورد نیاز را میان همه بیماران، توزیع نمی کند. بیماران اس ام ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده هایشان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رییس جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تامین داروی مورد نظر صادر شد اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و قرار است دارو تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تامین شود. «رامک حیدری» مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران با انتقاد...

انجمن دیستروفی ایران: جان بیماران "اس ام ای" در خطر است، داروهای واردشده را بین همه توزیع کنید

عصر ایران؛ سمیه جاهدعطائیان- بیماران اس ام ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده هایشان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رییس جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تامین داروی مورد نظر صادر شد اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و قرار است دارو تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تامین شود.«رامک حیدری» مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران با انتقاد از محقق نشدن وعده رییس جمهور برای تامین داروی بیماران اس ام ای (SMA) و تحصن امروز خانواده های بیماران، مقابل سازمان غذا و دارو تاکید می کند: دارو بیش از 40 روز است که...

چه کسانی در معرض ابتلا به «ام اس» هستند؟ | تغذیه مدیترانه‌ای می‌تواند در بهبودی مفید باشد

همشهری آنلاین –یکتا فراهانی: بیشتر متخصصان معتقدند مولتیپل اسکلروزیس (Multiple Sclerosis) یا به اختصار MS یک عارضه خودایمنی است که در آن سیستم ایمنی بدن به اشتباه به بافت‌های طبیعی خود حمله می‌کند. در بیماری‌ام اس، سیستم ایمنی به غلاف میلین حمله می‌کند و با پیشرفت حمله، غلاف میلین ملتهب می‌شود و تکانه‌های الکتریکی بین مغز و قسمت‌های دیگر بدن را مختل می‌کند. دکتر فرهاد عصارزادگان نورولوژیست، دانشیار و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ایران بروز ام اس دکتر فرهاد عصارزادگان نورولوژیست، دانشیار و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ایران درباره بیماری‌ ام اس می‌گوید: «اگرچه بیماری ام‌اس جزء بیماری‌های خودایمنی حساب نمی‌شود؛ ولی فرایند تخریب از میلین‌ها فراتر می‌رود و به بافت‌های...

سنجش میزان اثربخشی داروی بیماران «اس ام ای» ضروری است

به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، دکتر حسین شمالی با اشاره به دستور رئیس جمهور مبنی بر واردات داروی بیماران SMA و بررسی اثربخشی آن، اظهار کرد: این دارو به صورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد. وی افزود: معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن به‌صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت. مدیرکل دارو خاطرنشان کرد: در حال حاضر سازمان غذا و دارو، اسپینرازا و رسیدیپلام تامین شده را وارد فاز مطالعاتی کرده و به صورت هدفمند برای سنجش میزان اثربخشی در اختیار معاونت درمان قرار داده است؛ بنابراین درصورت حصول نتایج مطلوب اثربخشی، این داروها به‌طور پایدار تامین و در دسترس بیماران خواهد بود. برچسب‌ها اس...

"سهم‌خواهی برخی مراکز علمی" علت ممانعت از توزیع داروی بیماران اس‌ام‌ای؟!

مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران با اشاره به عدم توزیع داروهای وارد شده این بیماری به کشور، گفت: به دلیل ناهماهنگی‌های موجود میان معاونت‌های وزارت بهداشت و سهم‌خواهی برخی مراکز علمی برای انجام مطالعات این دارو، توزیع داروهای وارد شده هنوز انجام نشده! به گزارش خبرنگار اجتماعی ایران اکونومیست، بیماری 'اس ام ای' یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری عصبی ـ عضلانی و ژنتیکی (ارثی) است که باعث ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات می‌شود و بیمار را در انجام امور روزانه دچار مشکل می‌کند. داروهایی با نام 'اسپینرازا' و ' ریسدیپلام' از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است. چند سالی بود که بیماران مبتلا به این بیماری، خواستار ورود داروی بیماری اس‌ام‌ای به...

داروهای بیماران «اس ام ای» به کشور رسید؛ به دست بیماران نه!

گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و فریاد بی‌صدای آنان، با حضور غیر منتظره آیت الله دکتر ابراهیم رییسی رییس جمهوری رنگ و بویی دیگر گرفت و امیدی دوباره در رگ های آنان جاری شد. آیت الله رییسی آذر ماه سال گذشته پس از نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس با مشاهده خانواده‌های بیماران «اس ام ای» که مقابل مجلس تجمع کرده بودند از خودرو پیاده شد و با آنها گفت‌وگو کرد. در این دیدار آیت الله رییسی ضمن ابراز همدردی با خانواده‌های بیماران اطمینان داد که دولت برای رفع مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند از جمله بیماران «اس ام ای» همه توان خود...

قول تأمین داروی بیماران «اس‌ام‌ای» چه شد؟

یک ماه پیش خبر خوشی مبنی بر اینکه نخستین محموله دارویی ریسدیپلام به ایران رسیده است، خبرساز شد و خانواده‌های زیادی را خوشحال کرد، اما انتظار برای در دسترس قرارگرفتن آن همچنان وجود دارد. بیماران «اس‌ام‌ای» حدود ۹ ماه پیش مقابل ساختمان مجلس تجمع کردند. به گزارش شرق، آن هم یک تجمع چندین روزه و جدی تا توانستند با رئیس‌جمهور ملاقات کرده و در مورد مطالبات به‌حق و ضروری‌شان صحبت کنند. قبل از آن هم تجمع دیگری در انتقاد به نبود دارو در ایران توسط بیماران و خانواده‌هایشان انجام شده بود تا به این شیوه بتوانند دغدغه‌هایشان را به گوش مسئولان برسانند. اگرچه رسانه‌های داخلی و به خصوص خارجی نیز تصاویر زیادی از این تجمع را رسانه‌ای کرده و صحبت‌های...

بیماران اس.ام.ای خراسان‌شمالی رایگان درمان دارویی می‌شوند

مهری فرشاد، مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی خراسان‌شمالی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در بجنورد اظهار کرد: اقدامات درمان دارویی رایگان بیماران اس.ام.ای در داخل استان انجام شد. وی گفت: در حال حاضر ۱۱ بیمار اس.ام.ای در خراسان‌شمالی شناسایی شده‌اند که تا کنون این بیماران برای انجام اقدامات درمانی به استان خراسان‌رضوی مراجعه می‌کردند. مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی خراسان‌شمالی افزود: بعد از رایزنی‌های معاونت درمان با وزارت بهداشت مقرر شد درمان این بیماران که شامل درمان دارویی تزریقی و خوراکی است در خراسان شمالی انجام شود تا بیماران برای درمان به استان های دیگر مراجعه نکنند. این مقام مسئول با تأکید بر اینکه برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان بیماران اس.ام.ای تمام توان خود را بکار خواهیم...

ورود داروی خوراکی بیماران «اس ام ای» به کشور

به گزارش «تابناک»، به تازگی مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داده است. بیماری اس ام ای در اثر حذف یا جهش در یک ژن خاص رخ می‌دهد که در نتیجه آن، پروتیئن اس ام ان (SMN) کاربردی در سطح بدن کاهش یافته و عملکرد عضلات در همه نواحی و اندام‌های بدن تحلیل می‌رود. به گزارش روز سه شنبه ایرنا از انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان افزود: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان است و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت بهستان دارو وارد ایران شده است که به‌زودی و با نظارت و همکاری...

فراهم کردن آموزش‌های فنی و حرفه‌ای برای ورود بیماران ام.اس به بازار کار

مدیر کل فنی و حرفه ای استان البرز از انعقاد تفاهم نامه همکاری آموزشی اداره کل آموزش فنی و حرفه ای البرز و مدیرعامل انجمن ام اس خبر داد. به گزارش خبرگزاری برنا از استان البرز؛ بهزاد غفاری اظهارکرد: افراد دارای معلولیت به دلیل شرایط خاص جسمی بیشتر با معضل بیکاری روبرو هستند و انعقاد چنین تفاهم‌نامه‌ای و مهارت‌آموزی این افراد می‌تواند بسترساز خلاقیت و خودباوری در آنها باشد.وی در ادامه افزود: مشکل بیکاری برای افراد دارای معلولیت در جامعه به دلیل شرایط خاص ایشان بیشتر از سایر اقشار جامعه مشهود است.غفاری تصریح کرد: آموزش ‌های فنی و حرفه‌ای با هدف تربیت نیروی انسانی مطابق با استانداردهای آموزش سازمان آموزش فنی و حرفه ای کشور برای افراد دارای معلولیت...

آموزش‌های فنی و حرفه‌ای برای ورود بیماران ام.اس به بازار کار فراهم می‌شود

ایسنا/البرز مدیر کل فنی و حرفه ای البرز با اشاره به انعقاد قرارداد همکاری بین این اداره کل و انجمن ام اس البرز گفت: این موضوع با هدف فراهم کردن دسترسی بیماران ام اس به آموزش‌های مهارتی و ایجاد زمینه ورود این قشر به بازار کار است. به گزارش ایسنا، بهزاد غفاری اظهار کرد: افراد دارای معلولیت به دلیل شرایط خاص جسمی بیشتر با معضل بیکاری روبرو هستند و انعقاد چنین تفاهم‌نامه‌ای و مهارت‌آموزی این افراد می‌تواند بسترساز خلاقیت و خودباوری در آن‌ها باشد. وی با اشاره به اینکه آموزش ‌های فنی و حرفه‌ای با هدف تربیت نیروی انسانی مطابق با استانداردهای آموزشی سازمان آموزش فنی و حرفه ای کشور، هستند، تصریح کرد: ثبت اطلاعات کارآموزان در پورتال جامع...

وعده ای که با دستور رئیس جمهور محقق شد/بیماران اس ام ای دغدغه هزینه بالای دارو نداشته باشند

مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: شربت خوراکی بیماران «اس. ام. ای» که برای نخستین بار وارد کشور شده است. به گزارش مشرق، اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و فریاد بی‌صدای آنان، با حضور غیر منتظره آیت الله دکتر ابراهیم رییسی رییس جمهوری رنگ و بویی دیگر گرفت و امیدی دوباره در رگ های آنان جاری شد. «اس ام ای» یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند. این بیماری ژنتیکی بوده با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. آیت الله رییسی آذر ماه سال گذشته پس از نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس با مشاهده خانواده...

داروی خوراکی بیماران «اس ام ای» به کشور وارد شد

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز و بنابر اعلام انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان - مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (15مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت بهستان دارو وارد ایران شده است که بزودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران اس ام ای قرار می‌گیرد. وی با این توضیح که در حال حاضر بیش از پنج هزار بیمار اس ام ای در دنیا...

نخستین محموله داروی بیماران «اس‌ام‌ای» وارد ایران شد

مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داد. به گزارش خبرگزاری برنا؛ سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران اظهار کرد: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان است و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت بهستان دارو وارد ایران شده است که به‌زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران اس ام ای قرار می‌گیرد. وی با بیان اینکه اکنون بیش از پنج هزار بیمار اس ام ای در دنیا از این دارو استفاده می‌کنند عنوان کرد: این دارو در سال ۲۰۲۰ تایید سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) و در سال ۲۰۲۱ تایید...

ورود تنها داروی خوراکی بیماران اس ام ای به کشور

مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است. به گزارش مشرق، بنابر اعلام انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان - مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت بهستان دارو وارد ایران شده است که بزودی و با نظارت...

برای نخستین بار: ورود تنها داروی خوراکی بیماران اس ام‌ای به کشور

مدیرعامل انجمن اس ام‌ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام‌ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازار‌های جهانی وارد ایران شده است. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، انجمن اس ام‌ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام‌ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵ مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام‌ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازار‌های جهانی توسط شرکت...

نخستین محموله داروی بیماران «اس ام ای» وارد ایران شد

به گزارش ایران آنلاین، مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داد. بیماری اس ام ای در اثر حذف یا جهش در یک ژن خاص رخ می‌دهد که در نتیجه آن، پروتیئن اس ام ان (SMN) کاربردی در سطح بدن کاهش یافته و عملکرد عضلات در همه نواحی و اندام‌های بدن تحلیل می‌رود. به نقل از انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان افزود: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان است و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت بهستان دارو وارد ایران شده است که به‌زودی و با نظارت و همکاری...

معجزه‌ای به نام شیر مادر؛ کاهش احتمال ابتلا به سرطان و ام‌اس در کودکانی که با شیر مادر تغذیه می‌شوند

گروه استان‌ها_کارشناس مسئول واحد نوزادان و شیر مادر مرکز بهداشت همدان می گوید: تغذیه کودکان با شیر مادر احتمال ابتلا به انواع سرطان، ام اس، فشار خون، دیابت و پوکی استخوان را در بزرگسالی کاهش می‌دهد. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از همدان، شیردهی پس از زایمان یکی از حساس‌ترین موقعیت‌هایی است که مادران تجربه می‌کنند و در رابطه با این موضوع نگران نیز هستند، زیرا برخی از مادران پس از زایمان شیر خوب و کافی ندارند و از آنجایی که این موضوع به‌طور مستقیم روی سلامتی کودک تاثیرگذار است، به یک دغدغه اساسی برای مادران تبدیل شده است.شیر مادر به لحاظ داشتن مواد پروتئینی و ویتامینی بسیار، بیش از سایر غذاها برای نوزادان توصیه شده است....

هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس ام ای ۷۰ میلیون تومان!

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفتگو با ایلنا با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵ هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است. وی افزود: در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و…آن‌ها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می‌بینیم که چنین اقدامی...

قیمت نجومی داروی بیماران نادر/ هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس ام ای؛ ۷۰ میلیون تومان

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵ هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است. وی افزود: در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و…آن‌ها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می‌بینیم که چنین اقدامی...

از نگاه رسانه‌ها

پربیننـده‌ترین‌هـا

از سراسر وب

اخبار استان‌ها

آخرین خبرها

جدیدترین‌های «اس ام ای»:

از نگاه رسانه‌ها

پربیننـده‌ترین‌هـا

از سراسر وب

اخبار استان‌ها

آخرین خبرها